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FERRAMENTAS
07/09/2024 07h51 Atualizado 07/09/2024
O pequeno José Bonini Becher, oito meses, de Curitiba, Paraná, nasceu sem os 8️⃣ braços e as pernas. Mas isso não o impede de aproveitar cada minuto debet bbinfância e ele tem encantado 8️⃣ a web com abet bbfofura. O menino foi diagnosticado com focomelia, uma malformação muito rara, e tem chamado a 8️⃣ atenção nas redes sociais, acumulando mais de 67 mil seguidores no TikTok, com
s que atingiram milhões de visualizações.
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Débora Bonini Becher da Silva, 8️⃣ 25, descobriu que estava grávida de José pouco depois de perder um bebê com quatro meses de gestação, em bet bb 8️⃣ dezembro de 2024, que tinha a deixado de coração partido. Quando soube que estava grávida de novo no ano seguinte, 8️⃣ ficou extremamente feliz. Mas ela nunca imaginava que o filho seria diagnosticado com uma malformação rara.
A condição do José foi 8️⃣ descoberta com três meses de gestação, durante o ultrassom morfológico de 12 semanas. "Ali a gente já viu que ele 8️⃣ não teria os bracinhos e nem as perninhas. O diagnóstico que nos foi dado é chamado focomelia, quando não tem 8️⃣ a formação por inteira dos membros, mas um pouquinho do coto. Não existiu nenhuma nenhuma causa identificada até o momento", 8️⃣ diz em bet bb entrevista exclusiva à CRESCER.
Receber a notícia do diagnóstico não foi nada fácil no início. "A gente chorou 8️⃣ muito, questionamos por que com a gente. Mas foi apenas um momento. Foi uma semana de luto. Depois dessa primeira 8️⃣ semana, tudo passou, a gente entendeu que Deus tinha o mandado para a gente e a gente tinha que apenas 8️⃣ aceitar a condição do José", destaca.
'Eu achava que talvez eu iria ficar assustada, mas não'
Após o susto inicial, eles se 8️⃣ acalmaram e o restante da gravidez foi muito tranquilo. "A minha gestação foi muito abençoada, eu não tive nenhum problema. 8️⃣ Passei pelas coisas normais que qualquer gestante passa, com vômitos e afins", conta Débora. Para garantir a segurança do pequeno, 8️⃣ o parto teve que ser agendado. "Se faz as medidas do tamanho pela cabecinha, o tronco e o fêmur e 8️⃣ o José não tem o fêmur por completo, então, não tinha como a gente saber se ele estava se desenvolvendo 8️⃣ do jeito que um bebê deveria se desenvolver. Por isso, nós decidimos ir até as 37 semanas e fazer a 8️⃣ cesárea", explica.
Em 28 de dezembro de 2024, José nasceu. Ver o filho pela primeira vez foi um momento muito especial 8️⃣ para Débora. "Para ser bem sincera, eu achava que talvez eu iria ficar assustada ou algo do tipo, mas não. 8️⃣ Assim que eu olhei para ele, eu só sentia que ele era meu. Ali eu tive ainda mais certeza de 8️⃣ que ele era para mim, que ele veio para eu cuidar dele e que ele era realmente o meu filho. 8️⃣ Eu falei: 'Ele é meu, ele é perfeito, ele tinha que ser exatamente do jeitinho que ele é'", recorda.
O nascimento 8️⃣ de José também a deixou se sentindo realizada. "Eu consegui dar à luz meu filho. Naquele momento, foi um sentimento 8️⃣ de gratidão, porque eu tive uma perda gestacional, então, eu não sabia se eu iria conseguir dar à luz. A 8️⃣ única coisa que eu pedia para Deus era que me mandasse o meu filho do jeitinho que ele achasse que 8️⃣ eu ia conseguir cuidar dele e assim Deus fez", destaca.
A data do parto também foi uma linda coincidência. "Eu perdi 8️⃣ o Daniel, nosso primeiro filho no dia 28 de dezembro de 2024 e foi muito difícil, mas depois de exatamente 8️⃣ um ano, no dia 28 de dezembro de 2024, o José nasceu. Então, a gente ressignificou essa data. E não 8️⃣ fomos nós que escolhemos a data do nascimento, os médicos que acharam uma data perfeita", diz.
'Cada conquista dele faz eu 8️⃣ me sentir mais viva'
Depois do parto, Débora logo começou a buscar especialistas para ajudar o filho. "José faz acompanhamento desde 8️⃣ um mês e meio de vida com os fisioterapeutas e hoje ele faz também com terapeutas, os dois para que 8️⃣ ele tenha um bom desenvolvimento", explica.
Ela afirma que o menino está se desenvolvendo bem. "Ele vai ter algumas limitações, mas 8️⃣ a condição não afeta no desenvolvimento neurológico, ele tem apenas uma deficiência física. Agora ele já rola, ele fica sentadinho 8️⃣ paradinho, se ele deitar ele consegue voltar com o corpo para o lugar que ele quer. Ele já tem toda 8️⃣ essa força de tronco mesmo com oito meses. Ele também já tem a noção que ele tem ali um pouquinho 8️⃣ do coto que ele pode fazer alguns movimentos", diz. "Cada conquista dele faz eu me sentir mais viva", acrescenta.
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'Mesmo não sendo a melhor, eu 8️⃣ tento ser a melhor para o José'
Débora decidiu criar um perfil nas redes sociais mostrando seu dia a dia como 8️⃣ mãe atípica. "Logo que a gente teve o diagnóstico do José, meu marido foi procurar saber o por quê, se 8️⃣ existiam mais pessoas assim. Ele encontrou muitas pessoas que têm a mesma malformação que o José e ele viu que 8️⃣ eram pessoas felizes. Eu também fui procurar esse apoio em bet bb famílias, mas eu não encontrei mães que me falavam 8️⃣ como foi o momento que elas tiveram o diagnóstico, nem famílias que mostrassem abet bbrotina de como estava sendo 8️⃣ para elas", conta.
Por isso, ela mesma resolveu começar a fazer isso. "Eu decidi que eu iria compartilhar a minha vida 8️⃣ para que mais pessoas pudessem se espelhar", afirma. Débora também espera conseguir normalizar a condição do filho, para que haja 8️⃣ menos preconceito. "Às vezes as pessoas veem uma dificuldade tão grande e eu não consigo enxergar isso. Hoje eu sinto 8️⃣ no meu coração que Deus me deu esse propósito de ser a mãe do José. Eu falo que não foi 8️⃣ ele que nasceu para ser meu filho, eu que nasci para ser a mãe dele e trazer esse milagre que 8️⃣ ele é e contar que eu sou muito feliz", ressalta.
A mãe afirma que recebe muitas mensagens positivas todos os dias, 8️⃣ o que a dá mais força ainda para continuar compartilhando abet bbjornada. "Eu recebo a maior quantidade de mensagens 8️⃣ [dizendo] que o José deixou o dia mais feliz, que o José fez com que uma família se unisse. A 8️⃣ nossa família se uniu muito mesmo por conta da condição do José. Então, é essa fé que eu quero levar 8️⃣ para as pessoas nas minhas redes sociais", diz.
Mas, ela conta que se um dia o filho não quiser mais aparecer 8️⃣ no perfil, ela irá respeitar a decisão dele. "Eu quero expor a minha vida como mãe mesmo, eu tendo todas 8️⃣ as dificuldades que qualquer mãe tem. Eu, como mãe atípica, sou muito feliz, ainda assim, eu batalho pelo meu filho 8️⃣ todos os dias", destaca. "Eu acredito que se a gente tem fé no nosso propósito, as coisas ficam mais leves. 8️⃣ E hoje é o meu propósito é cuidar do José para que ele também cumpra a missão que ele tem 8️⃣ aqui. Hoje, com oito meses, eu sei que mesmo não sendo a melhor, eu tento todos os dias ser a 8️⃣ melhor para o José", finaliza.
Sobre a focomelia
"A focomelia é uma má formação extremamente rara e complexa nos membros superiores e 8️⃣ inferiores, caracterizada por uma falha na formação dos membros. Essa má formação apresenta a característica do nível das mãos ao 8️⃣ nível dos ombros e os pés ao nível do quadril. Então, a criança tem a cabeça e o tronco", explica 8️⃣ Francisco Violante, médico ortopedista em bet bb pediatria e adulto, especialista em bet bb deformidades, do Hospital AACD.
O diagnóstico pode ser feito 8️⃣ durante a gravidez, através de um ultrassom morfológico. "A partir da terceira e quarta semana de vida intrauterina já é 8️⃣ possível identificar", afirma. Segundo ele, geralmente não há uma causa para a condição. "A causa pode ser o uso de 8️⃣ medicações teratogênicas, mas é uma anomalia congênita. Apresentou um número maior de crianças na década de 60 e 70, porque 8️⃣ naquela época se usou uma medicação antiemética para evitar vômitos, durante gravidez, sendo um medicamento teratogênico que causava e causa 8️⃣ má formação", diz.
Violante afirma que os pais devem buscar acompanhamento para crianças com focomelia desde cedo. "O tratamento é buscar 8️⃣ o maior potencial que essa criança tem para as suas atividades de vida diária. Deve ser trabalhada a ausência dos 8️⃣ membros, às vezes as crianças andam sem nada, só ficam em bet bb pé ou se arrastam, a maioria usa cadeira 8️⃣ de rodas. Mas existem, em bet bb determinados casos, uma possibilidade de uso de protetização e adaptações para os membros superiores, 8️⃣ dando uma certa independência nas atividades de vida diária", ressalta.
Para isso, os pequenos precisam de apoio de diferentes profissionais. "É 8️⃣ essencial serem acompanhados por uma equipe multidisciplinar, que conta com ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, psicólogos, e terapeutas ocupacionais", destaca.
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José Bonini 8️⃣ Becher, de Curitiba (PR), nasceu com uma condição extremamente rara que causa a malformação dos membros. Mas isso não o 8️⃣ impede de aproveitar cada minuto dabet bbinfância. Em entrevista à CRESCER, a mãe, Débora, conta como tem sido a 8️⃣ jornada do filho: "Nasci para ser a mãe dele". Conheça a história!
Em texto de memória sobre a mãe, a colunista 8️⃣ reflete sobre despedidas e suas memórias de infância
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