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postado por cantorslonim.com 2024/9/16 1:44:24

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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/2012/2223 Atualizado 04/11/2023

O pequeno Dídac tinha 🔔 só dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a saúde do menino. 🔔 Ele nasceu com uma deformidade nos pés e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso 🔔 para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira

com uma doença tão rara que não tem nome", 🔔 diz mãe🤱🏻 “Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia”, diz pai de menina com 🔔 síndrome rara

"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa 🔔 estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O médico não soube dizer o quanto era e 🔔 disse para ficarmos em

outros locais. Foram a um hospital, fizeram duas biópsias, três ecografias e passaram em consultas com cirurgiões 🔔 e neurologistas pediátricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investigação, a família teve um 🔔 regresso. "outros local.

outros lugares. foram a uma hospital.foram a dois hospital ( fizeram dois biósias) três, duas ecografia, dois ecógrafos, 🔔 um ecógrafo, uma ecógrafa, quatro ecográficas,

depois de examinar meu filho, a médica disse que já tinha visto um caso desse 🔔 antes, há muitos anos, e que era uma coisa raríssima", relatam.

Foi quando a família descobriu que Dídac tinha uma condição 🔔 rara chamada Heteroplasia Óssea Progressiva (HOP), também conhecida como Síndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles 🔔 da pele, músculos e articulações se transformem em ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, mas

da HOP começam 🔔 a aparecer na infância, com a formação de nódulos duros na pele — exatamente como aconteceu com Dídac. "A médica 🔔 explicou que nosso filho seria baixinho. No começo, só pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em choque. 🔔 Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filhos ficar gradualmente paralisado."

A síndrome que o menino tem faz 🔔 com que seus músculos e tendões se tornem duros, deixando as articulações rígidas. Aquela

eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

eram grandes 🔔 pequenos pequenos osso se formar aleatoriamente, mas pequenos pequenas ossos que se formam aleatoriamente;

"Meu marido perguntou à médica: 'Então, é 🔔 como se tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por uma meteorito'. Ela 🔔 disse:'Sim, essa é mais ou menos a incidência. Apenas 1 em 125 milhões de pessoas sofre dessa condição", afirma. Essa 🔔 notícia

Receber o diagnóstico foi muito difícil,

fez com que a família do menino se mobilizasse para dar voz à causa. Hoje, 🔔 eles coordenam a organização "Não Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que tudo 🔔 o que o nosso filho passou e passará sirva para obter um tratamento. Embora não acreditemos que chegue a tempo 🔔 para Dídac, se pelo menos ajudar os próximos diagnosticados, o sofrimento da nossa família não vai ser em vão", destacam 🔔 os pais

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A estimativa é de que apenas 1 a 🔔 cada 125 milhões de pessoas sofram da mesma condição. "Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado 🔔 na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por meteorito'. Ela disse:

a mãe do garoto

Norma nacional 🔔 publicada no mês de novembro padroniza em todos os cartórios do país a possibilidade de os pais darem nome aos 🔔 filhos que nasceram sem vida

“Acho que Marvelous Artymis é um nome nota 10”, diz ela, sobre um deles

Para influenciadora, é 🔔 injusto que pais sejam priorizados em férias e feriados

O homem do Texas, nos Estados Unidos, foi conhecido pelos moradores locais 🔔 por causar tumultos em espaços públicos,

desconforto, especialmente entre as crianças

Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da 🔔 rede estadual de ensino em SP já em 2024. A proposta sugere a inclusão de novas disciplinas na grade, como 🔔 Educação Financeira e Orientação de Estudos. CRESCER conversou com especialistas para entender qual o impacto dessas alterações na prática

Em depoimento, 🔔 uma mulher espanhola contou como tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a criação de uma 🔔 criança, mas sem ter um

des

envolvimento amoroso

Em

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s que viralizaram nas redes sociais, influenciadores disseram que um item simples (e improvável) 🔔 vem sendo a grande salvação nas viagens de férias com os filhos

Mulher passou mal enquanto ia com a filha para 🔔 a casa dos avós. A pequena recebeu uma homenagem da administração local

Saiba quais são as regras vigentes para registrar seu 🔔 filho no Brasil

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